Programa de identificación del riesgo psicosocial en la infancia y la adolescencia (V). Factores personales (cont.): factores de salud y otros limitantes para un buen desempeño en la vida

Artículo cedido y publicado en el apartado sobre Violencia en la Infancia y la Adolescencia de la página web del Ministerio de Sanidad.

La medida del amor es amar sin medida

(San Agustín)

PUNTOS CLAVE

• Las enfermedades crónicas suponen un importante incremento de la vulnerabilidad de las personas menores de edad y, por tanto, de su riesgo psicosocial.
• La atención a estas personas con enfermedades crónicas requiere una intensa coordinación entre los distintos profesionales de los ámbitos de los que requieren servicios.

FACTORES DE SALUD U OTROS LIMITANTES PARA UN BUEN DESEMPEÑO EN LA VIDA

Las enfermedades crónicas juegan en la infancia y la adolescencia un papel muy importante como agentes activos del riesgo psicosocial, ya que contribuyen a determinar la vulnerabilidad de las personas menores de edad.

Las enfermedades crónicas pueden suponer un auténtico reto para el paciente, la familia y la comunidad, porque los pacientes precisarán un apoyo específico para el desempeño que, en muchas ocasiones, no estará preparado por parte de los que lo tienen que proporcionar¹.

La respuesta de un niño a la enfermedad crónica dependerá de:

• Las características de la enfermedad.
• Las características del niño.
• Las características de su familia².

Todo ello condicionado por el entorno familiar y comunitario en el que vivan.

Los avances en las terapias para enfermedades crónicas, Unidades de Neonatología y Cuidados Críticos, junto a los problemas derivados de las actuaciones sanitarias producto de los avances tecnológicos, han conseguido que muchos niños sobrevivan, pero también han generado diversos efectos secundarios, provocando un aumento en el número de niños y adolescentes con enfermedades crónicas y necesidades especiales de atención en salud. Además, aunque los cuidados pediátricos de este grupo de niños y adolescentes han sufrido un gran desarrollo en los últimos años, en ocasiones el paso asistencial a los cuidados del adulto con necesidades especiales no suele ser una experiencia fácil para el paciente, su familia y los equipos de salud, produciéndose todo tipo de problemas en la continuidad asistencial, y en aspectos psicosomáticos de los pacientes².

No hay muchos estudios en España dedicados a valorar la prevalencia de las enfermedades crónicas en las personas menores de edad, pero, respecto de los datos que se pueden recopilar a partir de la Encuesta Nacional de Salud de 2017³ (Figura 1), se conoce que en menores de 14 años destacan como enfermedades crónicas más prevalentes las enfermedades alérgicas y el asma, seguidas de los trastornos de la conducta, los trastornos mentales, los trastornos del espectro autista, las lesiones permanentes seguidas de un accidente, la diabetes y la epilepsia.

Figura 1. Trastornos crónicos prevalentes en la población infantil. Mostrar/ocultar

Fuente: Encuesta Nacional de Salud España 2017. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Dentro de este estudio no se incluye la obesidad, que, según en qué ámbitos científicos, no se considera como una enfermedad, porque reconocerla como tal, aunque permite mejorar el acceso al tratamiento y estimular el avance de nuevas estrategias terapéuticas, produce su medicalización otorgando el estado de «enfermedad» a decenas de millones de adultos y niños, lo que supone la dependencia de un tratamiento médico costoso y olvida las medidas preventivas de política sanitaria para abordar los determinantes sociales subyacentes de la misma⁵. Pero, se defina o no como enfermedad, hay consenso en que la obesidad es un trastorno nutricional que puede llegar a la edad adulta y que conlleva una importante carga de comorbilidades, siendo por todo ello uno de los problemas más importantes en Salud Pública a nivel mundial en todas las edades y estando considerada en este momento “la epidemia del siglo XXI” por la OMS⁶.

Pero solo ya el término obesidad asocia una gran estigmatización tanto pública como por parte del propio paciente y creemos que por todas las consideraciones anteriores debemos abordarla como determinante de la salud y por tanto productora de vulnerabilidad potencial.

1. Obesidad: El estudio ALADINO 2019⁷ mostró que la prevalencia de sobrepeso era del 23,3% y la prevalencia de obesidad del 17,3% en la población infantil española de 6 a 9 años, según los estándares ponderales de la OMS. Un 4,2% de los escolares estudiados presentaban obesidad severa.
2. Asma: de media se puede estimar que la padecen 1 de cada 10 niños y niñas en España⁸.
3. Diabetes: en España, según la base de datos clínicos de Atención Primaria (BDCAP)⁹, en el año 2021, 16 710 niños estaban diagnosticados de diabetes, la mayoría de ellos de tipo 1 (2 de cada 1000 niños españoles padecían en ese momento la enfermedad).
4. Trastorno del espectro autista (TEA): a nivel europeo se estima que una de cada 100 personas recién nacidas padecerá TEA¹⁰.
5. Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH): En España, el último metaanálisis disponible de 2012 estima una prevalencia entre niños y adolescentes del 6,8% (IC 95% 4,9-8,8% con una relación hombres: mujeres de 5:1, concordando con los estudios realizados en otros países^11,12 pero hay que tener presente que es un trastorno que probablemente esté sobrediagnosticado y por ello inadecuadamente abordado¹³.
6. Epilepsia: la prevalencia de la epilepsia en niños y niñas españoles menores de 15 años se estima en el 15%¹⁴.
7. Trastornos psiquiátricos: la prevalencia de los trastornos mentales en los chicos y chicas de 10 a 19 años en Europa es del 16,3%, mientras que la cifra mundial para el mismo grupo de edad es del 13,2%. Esto significa que 9 millones de adolescentes de 10 a 19 años en Europa viven con un trastorno mental. En 2019, la ansiedad y la depresión representaron el 55% de los trastornos mentales entre los adolescentes de 10 a 19 años en Europa. Casi 1200 niños y adolescentes de 10 a 19 años se quitan la vida cada año, es decir, se calcula que se pierden tres vidas al día por suicidio en Europa¹⁵.

Todos estos procesos crónicos y otros muchos que no vamos a abordar aquí, solo lo haremos con los más prevalentes, aumentan la vulnerabilidad y el riesgo psicosocial de las personas menores de edad en relación con diversas condiciones ligadas a la cronicidad de la enfermedad.

Obesidad

• Problemas de salud relacionados con la obesidad: la obesidad en sí misma es un factor de riesgo para una serie de problemas de salud graves, como las enfermedades cardiovasculares, hipertensión, apnea del sueño, trastornos del hígado graso no alcohólico, entre otros. Los niños obesos tienen mayor riesgo de desarrollar estas enfermedades a medida que crecen. Las comorbilidades de la obesidad en la edad pediátrica y adolescencia incluyen anomalías que a largo plazo son irreversibles¹⁶.
• Efectos psicológicos y sociales: los niños y niñas obesos suelen enfrentar estigmatización, discriminación y problemas de autoestima, lo que puede contribuir a problemas psicológicos como la depresión y la ansiedad. Estos problemas pueden afectar su calidad de vida y bienestar emocional¹⁷.
• Factores socioeconómicos: en algunos casos, la obesidad puede estar relacionada con factores socioeconómicos, como la falta de acceso a alimentos saludables o a oportunidades para la actividad física. Los niños de familias con recursos económicos o culturales limitados pueden estar en mayor riesgo de obesidad^17,18.

La obesidad infantil es una preocupación de salud pública en España y en todo el mundo. Se requiere un enfoque multidisciplinar que incluya la promoción de estilos de vida saludables, la educación sobre la nutrición, el acceso a atención médica adecuada y el apoyo psicosocial para ayudar a los niños obesos a reducir su vulnerabilidad y mejorar su salud general.

Asma

Es la enfermedad crónica más común en la infancia. La presencia de esta patología en los niños conlleva la aparición de diferentes alteraciones (físicas, psicológicas, sociales, etc.)¹⁹.

• Episodios agudos de asma: pueden ser potencialmente graves y requerir atención médica urgente. La falta de control adecuado del asma puede aumentar la frecuencia y la gravedad de estos episodios que provocarán una carga de ansiedad muy importante para las personas menores de edad^20,21.
• Falta de control del asma: la falta de control del asma puede conducir a una calidad de vida disminuida para los niños y las niñas. Pueden enfrentar dificultades para participar en actividades físicas, deportes y otras actividades comunes en la infancia²².
• Impacto en la educación: los niños asmáticos pueden faltar a la escuela por:
  • Falta de control: si el asma de un niño no está bien controlada y los síntomas son frecuentes, esto puede llevar a que falte a la escuela con regularidad, por la necesidad de acudir al médico, hospitalizaciones o necesidad de administrar la medicación en el domicilio¹⁹.
  • Síntomas nocturnos: los síntomas de asma nocturno se asocian con mala calidad del sueño de la persona menor de edad y peor calidad de vida de los padres²², lo que puede afectar a la dinámica familiar y al rendimiento del niño en cuanto a concentración escolar o a actividades físicas a desarrollar.
• Estrés emocional: la ansiedad y el estrés emocional están siendo relacionados con el asma como desencadenantes del proceso y precipitadores de las crisis en un proceso de retroalimentación^19,20. Todo ello también puede llevar a que un niño rehúse ir a la escuela o tenga dificultades para concentrarse en el aprendizaje, aumentando su vulnerabilidad.
• Estigmatización o discriminación debido a su condición, lo que puede afectar su salud mental y bienestar emocional. El rendimiento escolar se ve afectado y el acoso se produce con mayor frecuencia¹⁹.
• Acceso a medicamentos y dispositivos inhaladores: asegurar que los niños asmáticos tengan acceso a los medicamentos recetados y a los dispositivos inhaladores, así como la capacidad de usarlos correctamente, es esencial para mantener el asma bajo control. Esto puede ser un hándicap para el cumplimiento en familias con precariedad económica y/o cultural, y por ello los múltiples condicionantes de tipo psicosocial se deberán evaluar siempre. Asimismo, las relaciones familiares disfuncionales y el nivel socioeconómico más bajo tienen un impacto negativo en la gravedad y el tratamiento del asma²⁰.
• Educación y concienciación: la falta de conocimientos adecuados por los profesionales y las familias y las propias variabilidades de las guías de práctica clínica pueden influir negativamente sobre el manejo del asma y su control y aumentar de este modo la vulnerabilidad de las personas menores de edad, pero también es muy relevante en este sentido que los niños asmáticos y sus familias estén educados sobre la enfermedad y sepan cómo tomar medidas preventivas y qué hacer en caso de un ataque de asma²⁰.
• Comorbilidades: la ansiedad y la depresión son patologías que aparecen frecuentemente asociadas al asma infantil, junto con el Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad. Además, la personalidad de estos niños parece caracterizarse por la timidez y la impulsividad, y excepcionalmente se han asociado conductas psicopáticas y agresividad¹⁹.

Diabetes

• Impacto en la calidad de vida: la diabetes puede tener un impacto en la calidad de vida de las personas menores de edad. Pueden sentirse limitados en sus actividades diarias, en especial en lo relacionado con la alimentación y la actividad física. También pueden experimentar estrés emocional y social debido a la necesidad de monitorizar su glucosa y administrar insulina, pero vivir una vida larga y placentera es posible con diabetes tipo 1. La diabetes no impide tener hijos, realizar trabajos altamente cualificados o viajar al extranjero, lo que es un mensaje de esperanza reconfortante para los pacientes y sus familiares¹⁶. Sin embargo, los adultos jóvenes que padecen diabetes tipo 1 desde la infancia tienen mayor consumo de alcohol, así como frecuente insatisfacción con la sexualidad, lo que sugiere un fuerte impacto de la enfermedad en la autoestima, especialmente en las mujeres. Mejorar el bienestar cotidiano de estos adultos jóvenes representa un desafío clave para la atención sanitaria de la diabetes^23,24.
• Educación y apoyo escolar: los niños con diabetes pueden enfrentar desafíos en la escuela relacionados con la necesidad de administrar la insulina durante el horario escolar. Pueden requerir apoyo adicional y la comprensión del personal escolar. Parece necesario mejorar la información sobre la enfermedad entre el profesorado, así como la formación de este²⁵.

Trastorno del espectro autista (TEA)

• Comunicación y habilidades sociales: los niños con TEA tienen dificultades para comunicarse de manera efectiva y para comprender las señales sociales. Esto puede llevar a malentendidos, aislamiento social y dificultades en las interacciones sociales^25-28.
• Sensibilidades sensoriales: muchos niños con TEA son sensibles a estímulos sensoriales, como luces brillantes, ruidos fuertes o texturas específicas. Esto puede hacer que sea difícil para ellos participar en ciertas actividades o entornos^25-27.
• Rutinas y rigidez: los niños con TEA a menudo tienen una fuerte preferencia por la rutina y pueden tener dificultades para lidiar con cambios inesperados. Esto puede causarles ansiedad y dificultades cuando se enfrentan a situaciones nuevas o inesperadas^25-28.
• Acoso y victimización: los niños con TEA pueden ser blanco de intimidación y victimización debido a sus diferencias. Pueden tener dificultades para reconocer el acoso o para comunicarlo²⁹.
• Comorbilidades: alrededor del 70% de las personas autistas también cumplen los criterios de diagnóstico de al menos otro trastorno psiquiátrico (a menudo no reconocido) que perjudica aún más el funcionamiento psicosocial, por ejemplo, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) o los trastornos de ansiedad. La discapacidad intelectual (CI inferior a 70) coexiste en aproximadamente el 50% de los niños y jóvenes autistas³⁰. Hasta un 13% de los niños con TEA tienen problemas de insomnio, lo que acarrea somnolencia e irritabilidad³¹, y problemas en el desempeño de sus actividades. Todo ello supone una responsabilidad añadida para la familia.
• Dificultades académicas: los niños con TEA pueden tener dificultades en el ámbito académico, especialmente en áreas que requieren habilidades sociales o de comunicación, pudiendo necesitar apoyo adicional en la escuela³².
• Independencia y vida adulta: a medida que los niños con TEA crecen, pueden enfrentarse a desafíos para lograr la emancipación en la vida adulta, como vivir de manera independiente, encontrar empleo, establecer relaciones sociales satisfactorias o fundar una familia³³.
• Salud mental: los niños con TEA tienen un mayor riesgo de experimentar problemas de salud mental, como la depresión y la ansiedad. Es importante abordar estas cuestiones y proporcionarles el apoyo necesario²⁸.
• Coordinación de servicios: la coordinación de los diferentes servicios a los que suelen acudir puede ser compleja para las familias de niños con TEA, lo que puede hacer que acceder a los recursos adecuados sea un desafío.
• Comunicación con los demás: la comunicación con los niños con TEA puede resultar difícil para las personas que no están familiarizadas con sus necesidades y preferencias. Es importante educar a las personas de su entorno sobre cómo interactuar de manera efectiva con ellos^25-28.

Es fundamental reconocer y abordar estas vulnerabilidades de manera adecuada y empática. Cada niño con TEA necesitará un enfoque individualizado para satisfacer sus necesidades y apoyar su desarrollo. Además, involucrar a las familias y proporcionarles recursos y apoyo es esencial para ayudar a los niños con TEA a prosperar en su vida cotidiana.

Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)

Los niños que tienen trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) pueden enfrentar varias vulnerabilidades y desafíos en su vida diaria. Estas vulnerabilidades pueden variar en función de la gravedad del TDAH y las necesidades individuales de cada niño.

• Rendimiento académico: los niños con TDAH a menudo tienen dificultades para concentrarse en tareas académicas y seguir las instrucciones en el aula. Esto puede conducir a un bajo rendimiento escolar, dificultades para completar tareas y problemas de organización³⁵.
• Relaciones interpersonales: las dificultades en la regulación de la atención y la impulsividad pueden afectar a las relaciones con sus compañeros. Pueden ser percibidos como inquietos, distraídos o disruptivos, lo que puede dificultar las relaciones interpersonales³⁶.
• Autoestima: los niños con TDAH pueden experimentar dificultades en su autoestima debido a las dificultades que enfrentan en la escuela y en las relaciones sociales.
• Conductas impulsivas: la impulsividad que a menudo se asocia con el TDAH puede llevar a comportamientos de riesgo.
• Problemas de organización y planificación: la falta de habilidades de organización y planificación puede dificultar la realización de tareas cotidianas, como la gestión del tiempo y la responsabilidad de las tareas escolares³⁷.
• Estrés familiar: los padres de niños con TDAH a menudo experimentan estrés adicional al tratar de apoyar a sus hijos en la gestión de los síntomas y las dificultades relacionadas con el TDAH, lo cual acaba repercutiendo también en el niño en un proceso de retroalimentación³⁸.
• Estigmatización: la falta de comprensión sobre el TDAH puede llevar a la estigmatización, lo que puede tener un impacto negativo en la autoestima del niño y en su bienestar emocional³⁹.
• Acceso a servicios de salud mental infanto-juvenil: puede ser un desafío acceder a servicios de salud mental adecuados o a diagnósticos y tratamientos efectivos, especialmente en algunos entornos.
• Comorbilidades: muchos niños con TDAH presentan comorbilidades, como trastornos del estado de ánimo, ansiedad o trastornos del aprendizaje, lo que puede complicar aún más su atención y tratamiento⁴⁰.

A partir de la adolescencia, en estos niños hay una mayor prevalencia del consumo de drogas, que los profesionales que los atienden deben tener presente en su seguimiento para la prevención y una detección temprana⁴¹.

Es importante reconocer y abordar estas vulnerabilidades de manera adecuada y empática. Los niños con TDAH pueden beneficiarse de una atención temprana, de intervenciones basadas en la evidencia y de apoyo en la escuela y en el hogar. La educación y la sensibilización sobre el TDAH también son fundamentales para reducir la estigmatización y promover un entorno más comprensivo para estos niños.

Epilepsia

La prevalencia de la epilepsia en niños en España varía, pero se estima que afecta a aproximadamente 8-10 de cada 1000 niños⁴².

Los niños con epilepsia pueden ser más vulnerables a ciertas situaciones o factores debido a su condición. Es importante que los padres, cuidadores y maestros estén al tanto de estas vulnerabilidades para proporcionar un entorno seguro y de apoyo. Las siguientes son algunas de las principales de los niños con epilepsia:

• Convulsiones: la posibilidad de tener convulsiones, que según el grado e intensidad pueden condicionar de una forma importante su desempeño vital.
• Efectos secundarios de la medicación: muchos niños con epilepsia toman medicamentos antiepilépticos que pueden tener efectos secundarios, como somnolencia, mareos o cambios de humor. Esto puede hacer que los niños sean más vulnerables a accidentes, caídas o dificultades en la escuela⁴³.
• Problemas emocionales y sociales: los niños con epilepsia pueden ser más propensos a padecer problemas emocionales y sociales, como el aislamiento, el estrés y la ansiedad, debido a la estigmatización o al temor a tener convulsiones en público. Es importante brindar apoyo emocional y fomentar la inclusión y la comprensión en la comunidad⁴⁴.
• Dificultades de aprendizaje: algunos niños con epilepsia pueden tener dificultades de aprendizaje o problemas cognitivos. Esto puede afectar a su rendimiento académico y su autoestima⁴³.
• Riesgos de accidentes: los niños con epilepsia pueden ser más propensos a sufrir lesiones en caso de convulsiones, como caídas, golpes en la cabeza o heridas. Por lo tanto, es importante tomar medidas para prevenir lesiones, como suavizar las superficies, evitar objetos peligrosos cerca del niño y supervisar adecuadamente las actividades⁴⁵.
• Restricciones de actividades: algunos niños con epilepsia pueden tener restricciones en ciertas actividades, como nadar sin supervisión o practicar deportes de contacto para reducir el riesgo de lesiones durante una convulsión. Estas limitaciones pueden hacer que se sientan excluidos o diferentes de sus pares.
• Efectos cognitivos a largo plazo: en algunos casos, la epilepsia puede tener efectos cognitivos a largo plazo en el desarrollo del niño, lo que puede afectar su rendimiento académico y su calidad de vida en general⁴³.

Para ayudar a los niños con epilepsia a enfrentar estas vulnerabilidades, es esencial que reciban un apoyo adecuado de sus padres, cuidadores, maestros y profesores.

Las descritas por su prevalencia y otras enfermedades crónicas en la infancia, como las cardiopatías congénitas o las enfermedades reumatológicas infantiles, deben seguirse en el Programa de Identificación del Riesgo Psicosocial o cuando las personas menores de edad consultan por motivos relacionados con la enfermedad u otros, considerando la necesidad de identificar las vulnerabilidades para acompañar a familias y a menores en sus dificultades valorando el trabajo multidisciplinar con las interconsultas con otros profesionales o derivaciones oportunas. En cuanto a los aspectos de riesgo, la coordinación y/o derivación a Trabajo Social Sanitario y el trabajo con las organizaciones específicas de crónicos y en la escuela serán las más importantes.

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